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Helpful Websites For further information on the topic of metabolic disorders, the following links and websites may also be helpful. Websites: www.fett-sos.com Homepage of the
Wir entwickeln Aufklärungsmaterial für Kinder mit chronischen Stoffwechselerkankungen.
Know & Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH Berlin School of Popular Arts. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von Informations- und Aufklärungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien.
Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem-seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.
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Hilfreiche Webseiten Für weiterführende Informationen zur Thematik Stoffwechselstörungen können auch folgende Links und Webseiten weiterhelfen sein. Webseiten: www.fett-sos.com Homepage des deutschsprachigen Selbsthilfevereins
Wir stellen uns vor Know and Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH Berlin School of Popular Arts.