Wir entwickeln Aufklärungsmaterial für Kinder mit chronischen Stoffwechselerkankungen.
Know & Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH University of Applied Sciences Heidelberg, Campus Berlin. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von Informations- und Aufklärungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien.
Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem-seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.
Das von Know & Grow entwickelte Informations- und Aufklärungsmaterial soll helfen, dass sich betroffene Kinder von Anfang an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend ihrer Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinandersetzen können. Als Modellprojekt wird es in Berlin entwickelt und kommt den Kindern aus Berlin, die an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselerkrankungen und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin betreut werden, zugute. Die Ergebnisse werden später deutschlandweit Krankenhäusern und Einrichtungen bzw. in englischer Sprache international zur Verfügung gestellt.
Das Projekt wird von der SRH University of Applied Sciences Heidelberg, Campus Berlin und der Charité-Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) für chronisch kranke Kinder umgesetzt. Unterstützt wird das Projekt von der Nutricia Metabolics und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin.
Know & Grow is a cooperation project between Charité-Universitätsmedizin Berlin and the SRH University of Applied Sciences Heidelberg, that has been running since the beginning of 2022. The aim of the project is to develop informational and educational materials for children and adolescents with rare chronic metabolic disorders and their families.
As metabolic diseases are extremely rare, there is very little educational material suitable for children that clearly explains the disease and illustrates the necessary therapeutic measures. Consequently, parents in their daily family life have so far been left to rely on their own understanding of the disease to explain it to their children and to help them understand its implications.
The informational and educational materials developed by Know & Grow aim to help affected children engage with their metabolic disorder in an age-appropriate manner from the beginning and continuously over the years, according to their developmental stage. As a pilot project, it is being developed in Berlin and will benefit children in Berlin who are treated at the Metabolic Diseases Outpatient Clinic at the Charité Berlin Children’s Hospital, specializing in Gastroenterology, Nephrology, and Metabolic Diseases, as well as at the Charité Berlin Social Pediatric Center. The results will later be made available to hospitals and institutions across Germany, and internationally in English.
The project is implemented by SRH University of Applied Sciences Heidelberg and Charité-Universitätsmedizin Berlin, Social Pediatric Center (SPZ) for chronically ill children. The project is supported by Nutricia Metabolics and the Berliner Sparkassenstiftung Medizin.
Wir stellen uns vor Know and Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH University of Applied Sciences Heidelberg,
Haben Sie noch Fragen? Schreiben Sie uns gerne unter info [at] know-and-grow [dot] info