Wir stellen uns vor
Know and Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH Berlin School of Popular Arts. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von kindgerechtem Informations- und Aufklärungsmaterial für junge Patienten mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien.
Die Behandlung chronisch kranker Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert von den Eltern ab dem Säuglingsalter eine maximale Sorgfalt und Disziplin in der Einhaltung der Diätvorschriften und konsequenter Zuführung von Ersatznahrungsmitteln bzw. substituierenden Produkten. Die medizinische Betreuung der Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert ein multiprofessionelles Team. Die Behandlung während der regelmäßigen Ambulanztermine erstreckt sich von regelmäßigen Blut- und/ oder Urinkontrollen, intravenösen Enzymersatzbehandlungen, diätetischen Beratungen, sozial-rechtlicher Beratung bis zu entwicklungspsychologischer Diagnostik, Erziehungsberatung und psychologischer Behandlung.
Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.
Das von Know and Grow entwickelte Informations- und Aufklärungsmaterial soll helfen, dass sich der Patient von Anfang an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend seiner Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinandersetzen kann.
Als Modellprojekt wird es in Berlin entwickelt und kommt den Kindern aus Berlin, die an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselerkrankungen und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin betreut werden, zugute. Die Ergebnisse werden später deutschlandweit Krankenhäusern und Einrichtungen bzw. international zur Verfügung gestellt.
Die weitere Projektentwicklung wird über diesen Blog oder über unseren Instagram Kanal dokumentiert – bleibt also gespannt!