Monat: April 2022

Ein Mega Cooles Team

Im Sommersemester 2021 entwickelten Studierende der SRH Berlin School of Popular Arts (SOPA) in Zusammenarbeit mit der Charité Universitätsklinik Berlin und dem Verein Fett-SOS e.V. im Kurs Magazingestaltung ein Infomagazin für Kinder mit Fettsäurenoxidationsstörung im Grundschulalter.

Besonders gelungen dabei sind die Charaktere Luna, Tom, Bo, Mila, Ela und Rasin, die die kleinen Patient:innen spielerisch durch ihren Alltag mit der Erkrankung nehmen und die Kinder selbst zu Expert:innen ihrer Stoffwechselbesonderheit werden lassen. Das Magazin „Ein Mega Cooles Team“ wurde feierlich im Juli 2021 übergeben. Ein gedrucktes Exemplar erhalten Sie über den Fett-SOS e.V. Verein. Neben der deutschen Fassung wird demnächst auch eine englische Fassung erhältlich sein.

Design-Konzept, Layout und Illustrationen:

Julia Baumgartner, Chantal Burau, Aline Hille, Laura Klein, Blanka Laila Mikluš, Noreen Modler, Clara Moeseritz, Philomena Müller, Daphne Quast, Tamara Reichle, Alina Schönfuß, Hannah Unteregelsbacher, Wei-Ya Yeung, Maria Znamerovskaya

Texte: 

Alexandra Jung, Dr. Sophie Kurstjens, Anke Medek, Immanuel Medek, Julia Neugebauer, Sarah Roschke, Janette Schreiber, Maren Thiel

mit Unterstützung von:

Aline, Fritz, Martha und Max, Stephanie Harry

Übersetzungen:

Devaney Baron, Julia Neugebauer

Projektleitung: 

Fett-SOS e. V., Dr. Sophie Kurstjens, Sarah Roschke, Prof. Lars Roth, Prof. Ricarda Wallhäuser, Dr. Natalie Weinhold

Das Magazin (PDF) finden Sie hier: Download

Impressionen

 

Helpful Websites

For further information on the topic of metabolic disorders, the following links and websites may also be helpful.

Websites:

www.fett-sos.com

Homepage of the German-speaking self-help group Fett-SOS e.V. support group for inborn fatty acid oxidation disorders

www.lchad-mtp-vlcad.com

Homepage with information on long-chain fatty acid oxidation disorders: nutrition, recipes, everyday tips and more.

www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

German-language online forum for long-chain fatty acid oxidation disorders

www.rareconnect.org

International online forum for those affected with rare diseases, also with sub-forums for LCHAD / TFP deficiency and VLCAD deficiency. The site has an integrated translation function into several European languages.

www.fodsupport.org

English speaking support group for fatty acid oxidation disorders

www.mitoaction.org

English speaking non-profit organization for families effected by mitochondrial disease and/or fatty acid oxidation disorders. Support groups and educational seminars/materials offered.

www.informnetwork.org

International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management – A global scientific organization focused on FAODs and related enzymatic disorders involving the carnitine transport cycle.

www.emergencyprotocol.net

This website provides an emergency letter generator for patients with fatty acid oxidation disorders (FAOD) and glycogen storage diseases (GSD). Translations are available in several European languages.

Hilfreiche Webseiten 

Für weiterführende Informationen zur Thematik Stoffwechselstörungen können auch folgende Links und Webseiten weiterhelfen sein.

Webseiten:

www.fett-sos.com

Homepage des deutschsprachigen Selbsthilfevereins        Fett-SOS e.V. – Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen

www.lchad-mtp-vlcad.com

Homepage mit Informationen zu den langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen: Ernährung, Rezepte, Alltagstipps, uvm.

www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

Deutschsprachiges Online-Forum für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

www.rareconnect.org

Internationales online-Forum für Betroffene mit seltenen Erkrankungen, auch mit Unterforen für LCHAD-/MTP-Mangel und VLCAD-Mangel. Die Seite hat eine integrierte Übersetzungsfunktion in viele europäische Sprachen.

www.fodsupport.org

Englischsprachige Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen

www.mitoaction.org

Gemeinnützige Organisation für Kinder, Eltern und Betroffene einer mitochondrialen Erkrankung (englischsprachig)

www.informnetwork.org

International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management – globale wissenschaftliche Organisation, die sich auf FAODs und verwandte enzymatische Störungen        ((Carnitin-Transportzyklus) konzentriert)

www.emergencyprotocol.net

Diese Website bietet einen Generator für Notfallbriefe für Patienten mit Fettsäure-Oxidationsstörungen (FAOD) und Glykogenspeichererkrankungen (GSD). Es stehen Übersetzungen in mehrere europäischen Sprachen bereit.

Wir stellen uns vor

Know and Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH Berlin School of Popular Arts. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von kindgerechtem Informations- und Aufklärungsmaterial für junge Patienten mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien.

Die Behandlung chronisch kranker Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert von den Eltern ab dem Säuglingsalter eine maximale Sorgfalt und Disziplin in der Einhaltung der Diätvorschriften und konsequenter Zuführung von Ersatznahrungsmitteln bzw. substituierenden Produkten. Die medizinische Betreuung der Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert ein multiprofessionelles Team. Die Behandlung während der regelmäßigen Ambulanztermine erstreckt sich von regelmäßigen Blut- und/ oder Urinkontrollen, intravenösen Enzymersatzbehandlungen, diätetischen Beratungen, sozial-rechtlicher Beratung bis zu entwicklungspsychologischer Diagnostik, Erziehungsberatung und psychologischer Behandlung.

Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.

Das von Know and Grow entwickelte Informations- und Aufklärungsmaterial soll helfen, dass sich der Patient von Anfang      an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend seiner Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinandersetzen kann.

Als Modellprojekt wird es in Berlin entwickelt und kommt den Kindern aus Berlin, die an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselerkrankungen und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin betreut werden, zugute. Die Ergebnisse werden später deutschlandweit Krankenhäusern und Einrichtungen bzw. international zur Verfügung gestellt.

Die weitere Projektentwicklung wird über diesen Blog oder über unseren Instagram Kanal dokumentiert – bleibt also gespannt!