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The Mega Cool Team (ENG)

The Mega Cool Team

In the summer semester of 2021, students from the SRH Berlin School of Popular Arts (SOPA) collaborated with the Charité Universitätsklinik Berlin and the Fett-SOS e.V. association to develop an informational magazine for children of primary school age with long-chain fatty acid oxidation disorders as part of the magazine design course.

Particularly successful are the characters Luna, Tom, Bo, Mila, Ela, and Rasin, who playfully guide young patients through their daily lives with the condition, helping the children become experts in understanding their unique metabolic disorder. The magazine „The Mega Cool Team“ was officially presented in July 2021. The magazine is available in both German and English. For the printed version, please contact the Fett-SOS e.V. association.

Design concept, layout, and illustrations:

Julia Baumgartner, Chantal Burau, Aline Hille, Laura Klein, Blanka Laila Mikluš, Noreen Modler, Clara Moeseritz, Philomena Müller, Daphne Quast, Tamara Reichle, Alina Schönfuß, Hannah Unteregelsbacher, Wei-Ya Yeung, Maria Znamerovskaya

Texts:

Alexandra Jung, Dr. Sophie Kurstjens, Anke Medek, Immanuel Medek, Julia Neugebauer, Sarah Roschke, Janette Schreiber, Maren Thiel

With support from:

Aline, Fritz, Martha, and Max, Stephanie Harry

Translations:

Devaney Baron, Julia Neugebauer

Project management:

Fett-SOS e.V., Dr. Sophie Kurstjens, Sarah Roschke, Prof. Lars Roth, Prof. Ricarda Wallhäuser, Dr. Natalie Weinhold

You will find the magazine here:  Download 

Impressionen

 

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Making-of: Wie enstand unser Brettspiel?

Making-of: Von der Idee bis zum fertigen Brettspiel

Der Workshop

Das ganze Projekt begann Anfang Mai 2022 mit einem Design Thinking Workshop. Das gesamte Team von Know & Grow, Studierenden der SRH School of Popular Arts und Eltern des Elternvereins Fett-SOS e.V. trafen sich mit dem Ziel, Ideen zu entwickeln, wie Aufklärungsmaterial für 0-5 Jährige mit der chronischen Stoffwechselbesonderheit „Fettstoffwechseloxidationsstörung“ aussehen könnte. 

Dabei geht man der Frage nach, welches Material sich für die doch sehr junge Altersgruppe eignen würde und welche Vorteile dieses Material mit sich bringen würde. Aber auch welche Motivationsgründe das Kind hätte, das Material zu nutzen und was wiederum das Kind frustrieren und demotivieren könnte. Welche konkreten Ideen dabei herauskamen, haben wir in einem vorherigen Blogpost bereits veröffentlicht.

Design-Thinking Workshop in der Charité (Mai 2022)

Die Ideenphase

Mit diesen frischen Ideen ging es zurück an die Hochschule, wo die Studierenden des Studiengangs Visual and Interactive Media (B.A.) unter der Leitung von Prof. Ricarda Wallhäuser, diese Ideen weiterentwickelten. In kleineren Gruppen entstanden drei Ideen, aus denen sich unter Absprache mit der Charité Universitätsklinik Berlin SPZ Bereich Stoffwechsel, ein Konzept für ein Brettspiel mit Wissens-, Quiz- und Aktionskarten formte.

Ideen-Pitch der Studierenden (Juni 2022)

Kinder mit Fettstoffwechseloxidationsstöungen müssen ihr ganzes Leben eine besondere Ernährung einhalten. Mit dem Spiel können sie vom Anfang ihres Lebens auf sehr spielerische Art und Weise die Besonderheiten ihrer Erkrankung erlernen. Wir von Know & Grow sind überzeugt, dass es wichtig und richtig ist, Kinder von Anfang an in ihre Behandlung mit einzubeziehen und altersentsprechend aufzuklären, um einen normalen Umgang mit der Erkrankung zu fördern und ein gesundes Selbstverständnis zu stärken.

Der erste Prototyp

Gegen Ende des Semesters stand dann der erste Prototyp unseres Brettspiels, den die Studierenden im Juli 2022 präsentierten und gemeinsam mit dem Know & Grow-Team Probe spielten.  

Testspiel in der Hochschule, der erste Prototyp (Juli 2022)

Korrekturphasen

In den darauffolgenden Monaten arbeitete das Know & Grow-Team mit Hilfe des Elternvereins Fett-SOS e.V. an der Ausarbeitung und Korrektur des Spiels.

So tüftelten wir an 150 individuellen Karten für insgesamt drei verschiedene Kategorien, welche wiederum in zwei Sets für unterschiedliche Altersgruppen unterteilt wurden. Zudem modifizierten wir das Brettspiel, sodass das Spiel den unterschiedlichen Altersgruppen und Entwicklungsständen angepasst werden kann.

Oft steckt der Teufel eben im Detail…

Redesign des Prototypen

Testspiel mit dem Elternverein mit dem 2. Prototypen (DIY-Version)

Ende April starteten wir mit unserem finalen Testspiel mit dem Elternverein und verschickten unser Spiel als DIY-Version. Diese ist geeignet für jeden Heimdrucker und kann mit vorhandenen Materialien zuhause nachgebastelt werden. Zudem sollen künftig unsere internationalen Versionen und Spielerweiterungen ebenfalls als DIY-Version über unsere Webseite erhältlich sein.

Finale Überarbeitung

Nach dem Testspiel gingen wir in die finale Bearbeitungsphase. Dank der Rückmeldungen des Elternvereins konnten wir nun ein letztes Mal die Nutzerfreundlichkeit des Spiels verbessern und Textfehler beheben.

Produktion

Eine gedruckte deutsche Version wird voraussichtlich in den nächsten Wochen produziert werden. Wir suchen aktuell noch nach einer geeigneten Druckerei.

Übersetzung in englischer Sprache

In naher Zukunft wird das Spiel wie bereits angekündigt in englischer Sprache über unsere Webseite als PDF-Version für den Heimdrucker erhältlich sein.

Für mehr Informationen und wann das Spiel erhältlich sein wird, folgt uns. Schaut gerne auch in den letzten Blog-Post, dort haben wir das Spiel vorgestellt genauer vorgestellt.  

Alex‘ besondere Reise durch den Körper ist ein informatives Brettspiel der Charité Universitätsklinik Berlin SPZ Bereich Stoffwechsel in Kooperation mit der SRH Berlin School of Popular Arts (SOPA).

 

 

 

 

 

 

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Neues Brettspiel: Alex‘ besondere Reise durch den Körper

Alex‘ besondere Reise durch den Körper 

Über die letzten 18 Monate entwickelte das Team von Know & Grow mit Studierenden des Studiengang Visual and Interactive Media (B.A.) unter der Leitung von Prof. Ricarda Wallhäuser in Zusammenarbeit mit dem Verein Fett SOS e.V. ein Brettspiel für Kinder mit der seltenen Stoffwechselbesonderheit Fettsäurenoxidationsstörung.

Alex‘ besondere Reise durch den Körper ist ein Brettspiel, das Kinder im Alter von 2–6 Jahren spielerisch helfen kann, selbst zu kleinen Expert*innen ihrer Stoffwechselbesonderheit zu werden.

Dabei wandert der/die Spieler*in durch Alex‘ Körper und darf ihr/sein Wissen durch Wissens- und Quizfragen unter Beweis stellen. Lustige Aktionskarten lockern das Spiel auf.

Besonders an Alex‘ besondere Reise durch den Körper ist die flexible Gestaltung des Spiels, welches sich an das Alter und die Fähigkeiten der Mitspieler*innen anpassen lässt. Es gibt zwei unterschiedliche Kartendecks (für 2-4 und 4-6 Jahren) und drei verschiedene Startpunkte für unterschiedlich lange Spielrunden. Das Spiel eignet sich wunderbar, um es mit der ganzen Familie zu spielen.

Für mehr Informationen und wann das Spiel erhältlich sein wird, folgt uns! 

 

Alex‘ besondere Reise durch den Körper ist ein informatives Brettspiel der Charité Universitätsklinik Berlin SPZ Bereich Stoffwechsel in Kooperation mit der SRH Berlin School of Popular Arts (SOPA).

Design-Konzept, Layout und Illustrationen:

Oskar Arndt, Isaiah Dimbo, Johanna Holz, Malte Koch, Jan Martens, Nadine Willers, Rebecca Freund  

Texte: Dr. Sophie Kurstjens, Sarah Roschke, Julia Neugebauer, Alexandra Jung, Aline Thiel, Maren Thiel

Mit Unterstützung von: Nutricia Metabolics, Berliner Sparkassenstiftung Medizin

Weitere Unterstützung: Maren Thiel und der Fett-SOS e.V.

Projektleitung: Dr. Sophie Kurstjens, Sarah Roschke, Prof. Lars Roth, Prof. Ricarda Wallhäuser, Rebecca Freund

Erscheinungsjahr: 2024  

 

 

 

 

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2. Workshop & Ergebnisse

2. Workshop Rückblick & Ergebnisse

Nach einem sehr erfolgreichen ersten Workshop zu Beginn des Projektes wiederholten wir im Februar 2023 erneut einen Design Thinking Workshop für das nächstes großes Projekt: Die Know & Grow App.

Ziel des mehrstündigen Kreativworkshop in der SRH Berlin School of Popular Arts war die Ideen-Entwicklung einer App zum Thema Krankheitsmanagement für unsere älteste Zielgruppe, den Jugendlichen und jungen Erwachsenen ab 13 Jahren mit chronischen Stoffwechselbesonderheiten. Das Team von Know & Grow nahm sich hierbei Zeit, um die Zielgruppe der Jugendlichen zu analysieren und ihre Bedürfnisse und Herausforderungen im Alltag, aber auch konkret in der Rolle des/der Patient*in bei Arztterminen zu identifizieren.

Davon ausgehend wurde untersucht, wann eine Handynutzung im Alltag vorliegt und wie man diese mit dem Krankheitsmanagement in Form einer App verbinden könnte, um den/der Patient*in den Alltag zu erleichtern. Im Anschluss wurden Ideen gesammelt, welche Funktionen die App konkret haben könnte. Diese Ideen ließen sich in folgende sechs Kategorien unterteilen:

Informationen/Blogbeiträge

Die Kategorie „Informationen/Blogbeiträge“ wird zukünftig Blogbeiträge enthalten, die den Nutzern*innen auch außerhalb des Ambulanzbesuches mit Informationen und zu ihren Stoffwechselbesonderheiten versorgt. Die Kategorie bietet zudem Möglichkeiten Themen anzusprechen, für die oft in den knappen Sprechstunden keine Zeit bleibt. Diese Blogbeiträge bieten zudem auch die Möglichkeit, Wissen aufzufrischen oder mit dem Umfeld zu teilen.

Krankenhaus/Krankheitsmanagement

Die Kategorie „Krankenhaus/Krankheitsmanagement“ beinhaltet Funktionen zur Unterstützung bei der Verwaltung von Terminen und Medikamenteneinnahme sowie Checklisten für Arzttermine und Tagesroutinen.

Gamification

Die Kategorie „Gamification“ bietet verschiedene Möglichkeiten zur Motivation der Nutzer, wie beispielsweise ein Belohnungssystem, ein Quiz zur Selbstoptimierung sowie Fortschrittsanzeigen. Gamification-Elemente sind erwiesener Maßen sehr sinnvoll, Nutzer*innen auf spielerische Art dazu zu bringen, kontinuierlich die Applikation zu nutzen, auch wenn die Tätigkeit für Nutzer*innen nicht besonders interessant ist.

Ernährung/Nahrungsaufnahme

Unter dem Punkt „Ernährung/Nahrungsaufnahme“ werden Funktionen zur Unterstützung bei der Planung und Vorbereitung der Nahrungsaufnahme angeboten. Diskutiert wurde zudem ein digitales Ernährungsprotoll, welches bei Ambulanzterminen eine hilfreiche Unterstützung sein könnte. Langfristig sind auch Rezepte denkbar. 

Vernetzung der User

Die Kategorie „Vernetzung der User“ beinhaltet verschiedene Möglichkeiten für Nutzer, miteinander und mit der App zu interagieren, wie beispielsweise über die App selbst oder über andere Social-Media-Kanäle.

Technik

Schließlich wurde auch die Kategorie „Technik“ diskutiert, die Fragen zur App-Entwicklung und -Pflege umfasste.

Der Workshop endete mit vielfältigen Ideen für die Weiterentwicklung der Grow and Know-App. Wir sind motiviert und freuen uns auf die Umsetzung und Weiterentwicklung der Ideen in den kommenden Monaten.

 

Zusammenfassung der Ergebnisse:

 

 

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Workshop Ergebnisse

Workshop Ergebnisse

Im Kreativworkshop vom 04. Mai beschäftigten wir uns mit der Frage, welches Aufklärungsmaterial sich für die Altersgruppe der 0-5-Jährigen bestmöglich eignen würde. Die Schwierigkeit der jüngsten Zielgruppe besteht darin, dass der Entwicklungsstand, die Möglichkeiten und Anforderungen der 0-5-Jährigen stark variieren und sich die Produktentwicklung dadurch schwieriger gestaltet. Um die verschiedenen Bedürfnisse und Herausforderungen der einzelnen Alter zu verstehen, schauten wir uns separat die Alterslagen 1,3 und 5 Jahre an.

Wir diskutierten die Frage, welche Vorteile das Aufklärungsmaterial bringen muss, was die einzelnen Altersgruppen motivieren, demotivieren oder gar an der Materialnutzung hindern könnte. Weiter wurde überlegt, welche weiteren Themenschwerpunkte zu den bereits feststehenden Grundthemen (wie Ernährung, Krankheitsmanagement, Sport und Krankenhausbesuch) wichtig sein könnten. Der Workshop endete mit einem Brainstorming für mögliche Ideen für das Material Medium.

 

Zusammenfassung der Ergebnisse:

 

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Rückblick Design Thinking Workshop

Rückblick Design Thinking Workshop

Am 04. Mai trafen sich erstmals alle Projektteilnehmer*innen und Vertreter*innen des Elternvereins nach Projektstart zu einem zweistündigen Kreativworkshop auf dem Virchow-Campus der Charité-Universitätsmedizin Berlin.

Ziel des Workshops war die Ideen-Entwicklung von Informations- und Aufklärungsmaterial für die jüngste Zielgruppe mit chronischen Stoffwechselerkankungen, den 0-5-Jährigen. In kleineren Gruppen ging es nun darum sich Zeit zu nehmen, um zu verstehen, verschiedene Sichtweisen auf die Thematik zu erlangen, mögliche Probleme zu identifizieren und von den Erfahrungen und Expertisen der Teilnehmer*innen zu lernen.

Die Schwierigkeit der jüngsten Zielgruppe besteht darin, dass der Entwicklungsstand, die Möglichkeiten und Anforderungen der 0-5-Jährigen stark variieren und sich die Produktentwicklung dadurch schwieriger gestaltet. Um zu verstehen, welche Bedürfnisse und Herausforderungen die verschiedenen Altersgruppen in Bezug auf ihre Stoffwechselerkankungen haben, beschäftigten sich die drei Gruppen den Workshop über jeweils mit einem spezifischen Alter (1,3 oder 5 Jahre). Davon ausgehend wurde diskutiert, welche Anforderungen die jeweiligen Altersgruppen an das zu erstellende Material stellen könnten und welches Medium sich dafür eignen würde.  

Mit frischen neuen Ideen und Erkenntnissen endete der Workshop. Wir freuen uns sehr auf die weiterführenden Projektideen und Umsetzungen in den kommenden Wochen und danken allen Teilnehmer*innen für diesen gelungenen Workshop.

 

 

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Ein Mega Cooles Team (DEU)

Ein Mega Cooles Team

Im Sommersemester 2021 entwickelten Studierende der SRH Berlin School of Popular Arts (SOPA) in Zusammenarbeit mit der Charité Universitätsklinik Berlin und dem Verein Fett-SOS e.V. im Kurs Magazingestaltung ein Infomagazin für Kinder mit Fettsäurenoxidationsstörung im Grundschulalter.

Besonders gelungen dabei sind die Charaktere Luna, Tom, Bo, Mila, Ela und Rasin, die die kleinen Patient:innen spielerisch durch ihren Alltag mit der Erkrankung nehmen und die Kinder selbst zu Expert:innen ihrer Stoffwechselbesonderheit werden lassen. Das Magazin „Ein Mega Cooles Team“ wurde feierlich im Juli 2021 übergeben. Ein gedrucktes Exemplar erhalten Sie über den Fett-SOS e.V. Verein. Neben der deutschen Fassung wird demnächst auch eine englische Fassung erhältlich sein.

Design-Konzept, Layout und Illustrationen:

Julia Baumgartner, Chantal Burau, Aline Hille, Laura Klein, Blanka Laila Mikluš, Noreen Modler, Clara Moeseritz, Philomena Müller, Daphne Quast, Tamara Reichle, Alina Schönfuß, Hannah Unteregelsbacher, Wei-Ya Yeung, Maria Znamerovskaya

Texte: 

Alexandra Jung, Dr. Sophie Kurstjens, Anke Medek, Immanuel Medek, Julia Neugebauer, Sarah Roschke, Janette Schreiber, Maren Thiel

mit Unterstützung von:

Aline, Fritz, Martha und Max, Stephanie Harry

Übersetzungen:

Devaney Baron, Julia Neugebauer

Projektleitung: 

Fett-SOS e. V., Dr. Sophie Kurstjens, Sarah Roschke, Prof. Lars Roth, Prof. Ricarda Wallhäuser, Dr. Natalie Weinhold

Das Magazin (PDF) finden Sie hier: Download

Impressionen

 

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Helpful Websites (ENG)

Helpful Websites

For further information on the topic of metabolic disorders, the following links and websites may also be helpful.

Websites:

www.fett-sos.com

Homepage of the German-speaking self-help group Fett-SOS e.V. support group for inborn fatty acid oxidation disorders

www.lchad-mtp-vlcad.com

Homepage with information on long-chain fatty acid oxidation disorders: nutrition, recipes, everyday tips and more.

www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

German-language online forum for long-chain fatty acid oxidation disorders

www.rareconnect.org

International online forum for those affected with rare diseases, also with sub-forums for LCHAD / TFP deficiency and VLCAD deficiency. The site has an integrated translation function into several European languages.

www.fodsupport.org

English speaking support group for fatty acid oxidation disorders

www.mitoaction.org

English speaking non-profit organization for families effected by mitochondrial disease and/or fatty acid oxidation disorders. Support groups and educational seminars/materials offered.

www.informnetwork.org

International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management – A global scientific organization focused on FAODs and related enzymatic disorders involving the carnitine transport cycle.

www.emergencyprotocol.net

This website provides an emergency letter generator for patients with fatty acid oxidation disorders (FAOD) and glycogen storage diseases (GSD). Translations are available in several European languages.

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Hilfreiche Webseiten

Hilfreiche Webseiten 

Für weiterführende Informationen zur Thematik Stoffwechselstörungen können auch folgende Links und Webseiten weiterhelfen sein.

Webseiten:

www.fett-sos.com

Homepage des deutschsprachigen Selbsthilfevereins        Fett-SOS e.V. – Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen

www.lchad-mtp-vlcad.com

Homepage mit Informationen zu den langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen: Ernährung, Rezepte, Alltagstipps, uvm.

www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

Deutschsprachiges Online-Forum für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

www.rareconnect.org

Internationales online-Forum für Betroffene mit seltenen Erkrankungen, auch mit Unterforen für LCHAD-/MTP-Mangel und VLCAD-Mangel. Die Seite hat eine integrierte Übersetzungsfunktion in viele europäische Sprachen.

www.fodsupport.org

Englischsprachige Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen

www.mitoaction.org

Gemeinnützige Organisation für Kinder, Eltern und Betroffene einer mitochondrialen Erkrankung (englischsprachig)

www.informnetwork.org

International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management – globale wissenschaftliche Organisation, die sich auf FAODs und verwandte enzymatische Störungen        ((Carnitin-Transportzyklus) konzentriert)

www.emergencyprotocol.net

Diese Website bietet einen Generator für Notfallbriefe für Patienten mit Fettsäure-Oxidationsstörungen (FAOD) und Glykogenspeichererkrankungen (GSD). Es stehen Übersetzungen in mehrere europäischen Sprachen bereit.

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Wir stellen uns vor

Wir stellen uns vor

Know and Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH Berlin School of Popular Arts. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von kindgerechtem Informations- und Aufklärungsmaterial für junge Patienten mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien.

Die Behandlung chronisch kranker Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert von den Eltern ab dem Säuglingsalter eine maximale Sorgfalt und Disziplin in der Einhaltung der Diätvorschriften und konsequenter Zuführung von Ersatznahrungsmitteln bzw. substituierenden Produkten. Die medizinische Betreuung der Kinder mit Stoffwechselstörungen erfordert ein multiprofessionelles Team. Die Behandlung während der regelmäßigen Ambulanztermine erstreckt sich von regelmäßigen Blut- und/ oder Urinkontrollen, intravenösen Enzymersatzbehandlungen, diätetischen Beratungen, sozial-rechtlicher Beratung bis zu entwicklungspsychologischer Diagnostik, Erziehungsberatung und psychologischer Behandlung.

Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.

Das von Know and Grow entwickelte Informations- und Aufklärungsmaterial soll helfen, dass sich der Patient von Anfang      an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend seiner Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinandersetzen kann.

Als Modellprojekt wird es in Berlin entwickelt und kommt den Kindern aus Berlin, die an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselerkrankungen und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin betreut werden, zugute. Die Ergebnisse werden später deutschlandweit Krankenhäusern und Einrichtungen bzw. international zur Verfügung gestellt.

Die weitere Projektentwicklung wird über diesen Blog oder über unseren Instagram Kanal dokumentiert – bleibt also gespannt!