Hilfreiche Webseiten
Für weiterführende Informationen zur Thematik Stoffwechselstörungen können auch folgende Links und Webseiten weiterhelfen sein.
Webseiten:
Homepage des deutschsprachigen Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V. – Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen
Homepage mit Informationen zu den langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen: Ernährung, Rezepte, Alltagstipps, uvm.
Deutschsprachiges Online-Forum für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
Internationales online-Forum für Betroffene mit seltenen Erkrankungen, auch mit Unterforen für LCHAD-/MTP-Mangel und VLCAD-Mangel. Die Seite hat eine integrierte Übersetzungsfunktion in viele europäische Sprachen.
Englischsprachige Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen
Gemeinnützige Organisation für Kinder, Eltern und Betroffene einer mitochondrialen Erkrankung (englischsprachig)
International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management – globale wissenschaftliche Organisation, die sich auf FAODs und verwandte enzymatische Störungen ((Carnitin-Transportzyklus) konzentriert)
Diese Website bietet einen Generator für Notfallbriefe für Patienten mit Fettsäure-Oxidationsstörungen (FAOD) und Glykogenspeichererkrankungen (GSD). Es stehen Übersetzungen in mehrere europäischen Sprachen bereit.